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我国首批42家系统性红斑狼疮规范诊治中心年内将建成

发布日期:2021-11-05 22:21   来源:未知   阅读:

  中国青年报客户端北京5月10日电(中青报·中青网记者 齐征)5月10日是第18个世界狼疮日,我国首批“中国系统性红斑狼疮规范诊治中心”(以下简称“SLE中心”)今天正式启动。预计年内,该项目将在24个省(区、市)完成42家SLE规范诊治中心建设,覆盖北京市、上海市、广东省、江苏省、浙江省、山东省、重庆市、湖北省、河南省、辽宁省、新疆维吾尔自治区等地。

  据《2019中国系统性红斑狼疮发展报告》显示:我国目前有近百万SLE患者,主要集中于育龄女性,虽然随着我国风湿免疫科的发展,患者的5年生存率已提高至90%以上,但SLE患者的临床缓解和完全缓解率分别仅有3.2%和2.8%,高达85.7%的SLE患者接受激素治疗,61.7%的患者激素使用剂量7.5毫克/天,20%的SLE患者已存在器官不可逆损伤。感染、肾脏受累等是我国SLE患者的主要死亡原因。激素作为SLE治疗中的基础用药之一,使用剂量越大、时间越长,患者器官损害风险越高,而减量过程中,患者容易出现病情反复,又会造成器官的进一步损害,对医生的诊疗水平有很高要求和挑战。

  国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主任、北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰教授介绍:“目前,我国风湿免疫专科医生数量不足,很多三级医院还没有风湿免疫专科,很多患者都会根据临床症状选择在不同的诊室进行就诊,导致狼疮早期患者漏诊、误诊情况普遍;其次,基层医生对《2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南》提出的达标治疗概念模糊,患者预后的管理较弱,不利于疾病的整体诊治和康复,给SLE早筛早诊、长期规范治疗和达标治疗带来一定挑战。”

  《2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南》提出的“双达标”理念可帮助狼疮患者更好地控制疾病,即短期内实现低激素剂量(≤7.5毫克/天)的疾病活动控制,长期实现延缓器官损伤进展,降低死亡率的治疗目标。

  国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心秘书长、北京协和医院风湿免疫科副主任李梦涛教授介绍:“SLE中心将以《2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南》为指导,通过指南巡讲中国行、规范诊治小视频、远程医疗/多学科协作、建立患者社群和科普讲座等形式,不断扩面下沉,形成中心网络,提高医生诊断及治疗规范化的水平,帮助更多患者走出长期大剂量激素治疗困境,延缓器官受损进展,提升生活质量,实现疾病长期缓解。”

  SLE中心项目由中国康复医学会风湿免疫康复专业委员会、国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主办,葛兰素史克(GSK)提供支持。据悉,该项目计划2021年从42家规范诊治中心中打造12家规范诊治示范中心。计划到2023年,建成150家SLE规范诊治中心。免费全年资料大全